Att hanteras med silkeshanskar

Under våren 2008 blev jag utredd från topp till tå genom Syncentralen. Jag fick naturligtvis massor av goda råd och stöd, men samtidigt så upplevde jag ofta att man utgick från att jag antingen var 75 år eller att jag var djup deprimerad eller möjligtvis både och. 

Speciellt minns jag introduktionen av punkskrift. 

När mötet led mot sitt slut....
- Jag skulle vilja låna hem läroboken över sommaren, säger jag, detta är ju så himla intressant!
- Nej det brukar vi inte tillåta, säger arbetsterapeuten och ler.
- Varför inte det? frågar jag glatt.
- Vi jobbar inte så, svarar hon tveksamt medan leendet stelnar. 

Jag stirrar på henne förvånat.
-  Jag hämtar chefen, svarar hon.

Chefen kommer. 
- Jag skulle vilja låna boken över sommaren, säger jag entusiastiskt.
-  Låna ut en bok? Det har vi aldrig gjort. Nej det gör vi inte. Du förstår, det är väldigt väldigt svårt att lära sig punktskrift. Det kan bli traumatiskt om man misslyckas, förklarar chefen med silkeslen röst.
-  Men jag är van att lära mig nya saker förklarar jag och tänker på min yrkesbana.  Är det för svårt går jag på kurs i höst, försäkrar jag och försöker se så icke-traumatiserad ut det bara går. Osäker på hur glad man får se ut som synskadad. 
- Men du ser ju fortfarande lite. Du kan ju läsa orden som är på vänster sidan i boken, säger chefen misstänksamt. 
- Ja, men jag lovar att inte fuska och titta i facit, säger jag medan matematikläraren inom mig gapskrattar.

Utanför fältet

Utklipp ur en text framförd vid ett Dialogseminarium vid Jonsered Herrgård 2009. Seminariets deltagare var i huvudsak allmänläkare och min text tjänade som bränsle till diskussionen kring deras yrkesroll. 


Ögonläkaren kladdar ner den latinska termen på en postitlapp, skickar iväg en remiss och jag springer tillbaka till jobbet. Googlar på Retinitis Pigmentosa och skrollar ner på sidan: RP, som den kallas, är en obotlig ärftlig ögonsjukdom där näthinnan gradvis dör. De flest är blinda vid 40.  En månad senare, efter specialundersökningar, får jag domen bekräftad.  Mitt synfält består av små titthål. Ögonläkaren skriver remiss till Syncentralen. Det fanns alltså en hägrande gyllene Central, med allt en synskadad kan drömma om - synpedagoger, optiker, tekniker, kuratorer.
Under tiden som remissen vandrar sin mödosamma väg hinner jag bryta ihop och gå vidare. Ett organ mer eller mindre är inte hela världen i jämförelse med hur spännande livet är. Min plan var att springa in på Syncentralen, bränna av mina frågor, lasta ryggsäcken full med tekniska hjälpmedel och springa vidare i mitt nya liv som funktionshindrad.
 De sista dallrande arbetstimmarna innan jullovet, den 22 december, får jag tid på Centralen. Framför mig sitter en gråtrött synpedagog med ett papper på bordet.
-       Ja, Anette, då ska vi utreda vilka utredningar du är i behov av, säger hon och vilka hjälpmedel du är berättigad till.
-       Kanon, svarar jag. Jo, du jag undrar hur jag ska göra med mitt jobb som lärare. Det är jobbigt att ha hand om 32 elever, jag snubblar på tonårsfötter, kan inte hitta sudden vid wyteboarden...
-       Syncentralen har hand om ditt privata liv, det som handlar om dig, avbryter hon med beslöjad röst.
På pappret framför henne finns en stor cirkel inrutad i olika fält. Hon tittar på mig allvarligt, och frågar,
-       Kan du klippa dina tånaglar?
-       Ja, svarar jag.
Kryss i ett fält.
-       Kan du sminka dig?
-       Det har jag inte hunnit med de senaste åtta åren, skrattar jag.
Synpedagogen ser sammanbiten ut. Jag tystnar. Kryss i ett fält. 
-       Kan du vrida på spisknappen? frågar hon.
-       Ja, svarar jag.
Kryss i ett fält.
 Det blir en hel del "ja", "nej" och kryss innan vi har vandrat färdigt i fälten på pappret. Hon tar fram nästa papper.
-       Ja, då blir det basprogram, anpassningsutredning, orienteringsutredning, läs- och skrivutredning och ...har du en dator?
-       Ja, det har jag.
-       En privat?
-       Jag använder den både privat och i jobbet, men den ägs av min arbetsgivare.
-       Men var är datorn?
-       Ibland hemma, ibland på jobb, den är bärbar, förtydligar jag.
-       Syncentralen har hand om ditt privata liv, det som handlar om ..., hon avbryter sig själv.
Nu är pepparkakorna och glöggen nära tänker jag.
-       Du är nog inte berättigade...jag vet inte, jag får undersöka saken och återkomma.
Efter några kryss till:
-       Då sätter jag upp dig på kölistan på fem utredningar.
-       Kö?
-       Väntetiden är ca 3 månader för varje utredning.
Den gyllene Centralen med den gigantiska vänthallen, tänker jag.
-       Det är en sak som inte alls kommit upp än, säger jag och tittar på mina naglar.
-       Jaså?
-       Jo, jag har tre barn på 2, 5, och 7 år.
-       Åhh, vad roligt. Då har du och göra, utbrister hon.
-       Tekniska hjälpmedel i all ära, men att jag ser dåligt gör att min man får göra allt mer av hemarbetet. Finns det något stöd att få t.ex. städhjälp, undrar jag.
-       Syncentralen har hand om ditt privata liv, det som handlar om dig, upprepar hon.
-       Men, det finns en risk att min man blir utsliten, suckar jag.
-  Tyvärr har vi inga män att låna ut, säger hon och ett trött leende skymtar förbi. 

Att konversera

- Ja, det var rätt intressanta föreläsningar...eller hur? säger jag medan vi letar efter lediga platser på den knökfulla stimmiga restaurangen för konferensen.
- Ja, fast jag vet inte ....kanske var det lite dålig struktur, säger stockholmaren och pekar på två lediga platser vid ett runt bord. Vi nickar mot övriga vid bordet och slår oss ner.
- Hur har du det förresten nu på din nya tjänst, det var ju ett tag sen vi sågs frågar jag medan tallrikar med mat serveras.
- Jo, det är bara svårt att hinna med....säger stockholmaren och tuggar. Du, den här fisken behöver salt...
- Ja det är svårt att hinna med allt säger jag och tuggar.
...
- Jag jobbade ju i tre år på två ställen, det blir liksom inte 100%, säger jag.
....
- Men du hade nog rätt, föreläsningarna var rätt ostrukturerade, säger jag.
,,,,
- Men innehållet var ända rätt bra, säger jag.
.....
- Den här potatispurén var väldans god, smackar jag, få se om man får kaffe sen...
- Nu äntligen hittade jag saltet, jag var tvungen att gå ut i köket för att be om salt, vilket ställe, pustar stockholmaren och sätter sig ner igen.


Liknande situationer har ju hänt många gånger. Bara tanken på hur detta ser ut utifrån gör mig så himla fnittrig. Tror detta är min typ av humor. Finns ett drag av Monty Python över situationen. En vulgärt pratsam skåning som har så himla trevligt med sig själv :)

Simsalabim!

Det svåraste med RP är kanske trots allt att synen förändras. Den är inte konstant. Jag ser inte omvärlden idag som  för en månad sedan. Men det är just att observera denna förändring som utgör så att säga stoffet för denna blogg.  På ett sätt skulle det kanske vara lite enklare att bli helblind pang-på. Måste vara chockartat men man vet ju spelreglerna. Man vet vad som gäller. Det vet man inte med RP.

Till exempel för kanske ett halvår sen hände en dag en ny sak. En händelse som jag aldrig upplevt förut. Jag dukar, fixar middag, barnen snackar, mannen snackar. Jag äter och snackar. Och vips, mitt i allt var min kniv borta. Va - katten tog den världen tänkte jag. När någon sådant oväntat händer så reagerar jag fortfarande som en seende. Jag tittar och tittar och tittar mig omkring. Har jag lagt den i smörpaket på bordet? Har min dottern tagit den? Va katten? Smög en pyssling in eller kanske Joe Labero bara trollade bort en kniv mitt i maten! Jag reser mig, går ut i köket och hämtar en ny. När jag sätter mig ner igen - jag kan då se min tallrik lite uppifrån. Vad är det då som ligger på min tallrik? Min kniv. Den ligger som tjugo-över-tio. Sätter jag mig ner. Är den borta ur mitt synfält. Simsalabim!

Vad lär man sig av detta? Jo, nästa gång det händer...tex då jag befinner mig på Kock och Vin, äter en nio-rätters middag med nio-glas-vin med en amerikansk gäst...Då börjar jag INTE titta-och-titta. Jag viftar INTE på kyparen. Jag låter min hand glida längs tallrikskanten och sen kan jag elegant sätta kniven i smörsvängda-ostron-kroketter-med-mandelskum-toppat-med-hemmagjord-färskost-på-bädden-av-nyponroser. Typ.

Hold your horses!

Jag hade precis lärt mig nästan att uttala Retinitis Pigmentosa. Oktober 2007. Men inte riktigt förstått att jag verkligen hade den här sjukdomen. Jag tyckte ju att jag såg. Än så länge.
- Täppas ! säger min mamma.
- Täppas?
- Ja, han har ju någon ögonsjukdom, säger mamma.
- Ja, men han är ju blind det kan ju inte vara samma sak mumlar jag.

Jag googlade upp en artikel av Täppas. Började läsa.
Nu ser han inget mer beskriver artikeln. Han saknar himlen och kan inte se sitt barn. Och så kommer ordet "han har Retinitis Pigmentosa".
Då faller polletten ner. Ögonen fylls av tårar. Va, fan är det sant? Har jag samma sjukdom.
Jag klarar inte av att läsa artikeln. Jag går omkring i vardagsrummet ett tag. Men så går jag tillbaka till datorn.
Där finns mer beskrivet om ett tiotal år av förnekelse, psykologer, alkoholproblem, barn och skilsmässa.
Tårarna blinkas bort.
Nämen, vänta nu lite!
Jag vill inte låtsas att se...och jag vill inte börja dricka mera alkohol.
Tio år ...nä vänta nu lite. Det har jag inte tid med.
Skilsmässa? Jag vill ju inte skilja mig. Vad har detta med min make att göra?
Strula till det för barnen. Barnen!
Nä, tänker jag och snyter mig.
Hold - your - horses. Sakta i backarna.
Det är ju för katten bara ett av sinnena. Ett par ögon bara.
Maken, barnen och ett par glas rödvin i veckan är ju så himla mycket viktigare.

Sommaren när flugorna försvann

Sommaren 2008, 2 augusti: 


Men, sakta men säkert märker man en och annan sak som förändras.......denna sommar till exempel kan jag inte längre se bin och flugor. Det är stört omöjligt med ett litet synfält (på ca 5-10grader) se dem flyga omkring än mindre jaga ut dem. Insekterna är borta!  Samtidigt är det lite skönt, medans alla blir rädda för getingar och yr omkring - är det liksom ingen idé för mig längre. Vill de sticka får det sticka helt enkelt :)



Ja, det kan vara ibland en fördel att slippa att se. Som när jag befann mig på en toalett i Mumbasa, Indien februari 2011. På damtoaletten på universitetet fanns två toaletter, en vanlig vattenklosett och en indisk hål i golvet. Jag var väldigt kissig och det var "hål-i-golvet" som var ledig. Försiktigt öppnade jag dörren till toaletten. Det var ju liksom bås, med väggar som inte gick ända upp till taket. När jag står med handen på dörrhandtaget faller något tungt ner från kanten på båset. Hamnar på min handled. Gissa om jag skrek till! Jag skakade och hörde något springa iväg. Om jag såg vad det var? Nej, det slapp jag! 

Det är som foglossning

När jag väntade mitt tredje barn 2005 fick jag tidigt foglossning, mer än tidigare. Jag använde ett bälte under magen, för att hålla ihop skelettet som ville dela upp sig lite. Det betydde också att att gå längre sträckor blev problematiskt. Det gick ju bra att gå sakta  och helst "som om man hade tajt kjol" enligt sjukgymnastens råd. Men efter på kvällen om man gått för mycket så värkte hela kroppen och det blev knepigt att sova osv. Så, jag fick liksom planera alla förflyttningar noga. Att flanera i stan var inte att tänka på. Inte heller till att hoppa av spårvagnen och snabbt uträtta ett par ärende på Nordstan. Hämta på dagis, gå hem med barnvagn var inte heller kul. Eleverna fick en stillsammare lärare vid katedern. Den tredimensionella värld som vi lever i  - rummet - upplevde jag som begränsat.

Precis så upplever jag det att vara synskadad. Rummet är inte längre mitt. Jag behärskar det inte längre. Jag kan inte lita på rummet och min kropps rörelse i förhållande till trottoarkanter, reklamställ, glasdörrar, skyltar, vägarbete, trappor, små halv-trappor, skyltar-vars-text-inte-längre-syns, trappräcke-som-slutar-innan-trappan-slutar, svängdörrar, bilar, bussar, cykelställ, spårvagnar...

Jag har fallit så många gånger så jag kan gående nerför en trappa framkalla ett fascinerade kroppsminne om hur foten inte träffar trappsteget, min förvåning, irritation och förväntan om hur-det-kommer-att-gå. Hur min kropp rör sig neråt mot marken. Tyngden av låret och handen i marken. Smärtan. De djupa andetagen av igenkänning. Smärtan. Och så hur smärtan trängs undan av andetagen,viljan och språnget upp och så iväg in i det där rummet igen.

Blåbär i blindo!

Så här skrev jag en sommar 2009....

Äntligen!

Nu kan jag plocka blåbär trots att jag nästan aldrig lyckas få syn på dem.

Blått och grönt kan jag inte längre skilja åt. 

Men skam den som ger sig.

Varför bry sig med att försöka stirra ut dem - när man kan känna!

Mina händer far fram i skogen.

Skrattar sig lyckliga när de hittar tiotals på en kvist. 

Hoppar till när de finner ett onormalt jättebär - oops en snigel. 

Vispar grädde, fram med tallrikar och mums!

Tala med tomma ansikten

..ett av de första minnena (efter jag fått diagnosen RP) av att "shit-jag-ser-inte" var en solig dag våren 2008 då jag gick med min dotter nerför backen till lekplatsen. Bakom oss, med solen i ryggen, kommer en annan familj. Ljuset faller så att jag kan inte se deras ansikten. Jag hade ärligt talat ingen aning vem som närmade sig. Men barnet i familjen frågade något när han svischade förbi på sin sparkcykel. Då hör jag. Sen står vi och talar en stund. Hela tiden är jag så himla medveten om att jag talar till helt mörka ansikten. Inga ögon, inga näsor, inga munnar. Bara mörka ovaler.

När man har RP är man extremt ljuskänslig. Så jag brukar säga att min keps är lika viktig som mina glasögon. Det lilla jag ser halveras om jag tar av mig kepsen utomhus. Solen släcker ut alla nyanser.
Allt jag då ser är ett fladdrande ljussken....

Espresso mystik

På jobbet har vi en espressomaskin. Skulle göra en stor espresso vid förmiddagsfikat på jobb. Allt medan kollegorna redan sitter och snackar. Jag tar upp ett av "handtagen" till espressomaskin - men den har bara en "pip". Jag ska ju göra en stor, så jag vill ha den som har en dubbelpip. Jag tar det andra handtaget - men vad konstigt! Den har också bara en pip. Vad f-n har de gjort här...jag är inte helt fokuserad, försöker hänga med i samtalet vid bordet. Synnerligen märkligt - har vi två lika handtag nu? Okej, tänker jag - en pip får duga. Jag maler, packar och spänner fast "handtaget". Sakta sipprar ljuvlig espresso ner i min kopp.
Men vänta nu....NU ser jag att det är faktisk två pip på hållaren...hur katten ...VART kom den ifrån tänker jag ....

Man blir så himla förvånad - när man ser en sak, uppfattar en sak men har missat typ något mycket mycket nära...

Hantera fyra sorger

Jag bestämde mig snabbt när jag fick min diagnos 2007 att vissa saker var för jobbigt att tänka på. Så jag formulerade dem snabbt i mitt huvud. En gång skrev jag upp dem kortfattat på min whytebord. Men sen suddade jag ut dem. Sorgerna som jag gav mig själv tillåtelse att UNDVIKA tänka på i början var:

1. Att inte kunna se mina barn som vuxna. Att inte riktigt kanske få veta hur de kommer att se ut.
2. Att inte kunna se min man.
3. Att inte kunna måla tavlor och teckna
4. Att inte kunna se mitt eget ansikte

Jag har sedan på de dryga fyra år som gått lärt mig tänka, formulera och hantera dessa fyra punkter. Hantera är ett bra ord. Det är inte så att denna listan är en gång för alla är avbockad och så är jag vidare - "glad & duktig"  Utan denna lista - med en och annan ytterligare punkt - finns alltid med och det är okej att behöva "hantera" den då och då.
Vändpunkten var en kväll - det var i maj 2008 - då jag nattade ett av barnen. Det var precis som alltid, han snackade, snackade, åt, kissade, snackade ...då jag plötsligt insåg att jag inte egentligen såg honom helt och hållet. Jag såg en hand, en mun, en hårtofs, halva ansiktet, två ben, en mage. Men jag såg aldrig hela honom på en gång. MEN jag upplevde HELA honom. Han var ju där. Jag var ju där. Precis som vanligt. Då insåg jag att punkt 1 ovan är kanske inte så farligt. Så länge vi båda är här.