Hold your horses!

Jag hade precis lärt mig nästan att uttala Retinitis Pigmentosa. Oktober 2007. Men inte riktigt förstått att jag verkligen hade den här sjukdomen. Jag tyckte ju att jag såg. Än så länge.
- Täppas ! säger min mamma.
- Täppas?
- Ja, han har ju någon ögonsjukdom, säger mamma.
- Ja, men han är ju blind det kan ju inte vara samma sak mumlar jag.

Jag googlade upp en artikel av Täppas. Började läsa.
Nu ser han inget mer beskriver artikeln. Han saknar himlen och kan inte se sitt barn. Och så kommer ordet "han har Retinitis Pigmentosa".
Då faller polletten ner. Ögonen fylls av tårar. Va, fan är det sant? Har jag samma sjukdom.
Jag klarar inte av att läsa artikeln. Jag går omkring i vardagsrummet ett tag. Men så går jag tillbaka till datorn.
Där finns mer beskrivet om ett tiotal år av förnekelse, psykologer, alkoholproblem, barn och skilsmässa.
Tårarna blinkas bort.
Nämen, vänta nu lite!
Jag vill inte låtsas att se...och jag vill inte börja dricka mera alkohol.
Tio år ...nä vänta nu lite. Det har jag inte tid med.
Skilsmässa? Jag vill ju inte skilja mig. Vad har detta med min make att göra?
Strula till det för barnen. Barnen!
Nä, tänker jag och snyter mig.
Hold - your - horses. Sakta i backarna.
Det är ju för katten bara ett av sinnena. Ett par ögon bara.
Maken, barnen och ett par glas rödvin i veckan är ju så himla mycket viktigare.

Sommaren när flugorna försvann

Sommaren 2008, 2 augusti: 


Men, sakta men säkert märker man en och annan sak som förändras.......denna sommar till exempel kan jag inte längre se bin och flugor. Det är stört omöjligt med ett litet synfält (på ca 5-10grader) se dem flyga omkring än mindre jaga ut dem. Insekterna är borta!  Samtidigt är det lite skönt, medans alla blir rädda för getingar och yr omkring - är det liksom ingen idé för mig längre. Vill de sticka får det sticka helt enkelt :)



Ja, det kan vara ibland en fördel att slippa att se. Som när jag befann mig på en toalett i Mumbasa, Indien februari 2011. På damtoaletten på universitetet fanns två toaletter, en vanlig vattenklosett och en indisk hål i golvet. Jag var väldigt kissig och det var "hål-i-golvet" som var ledig. Försiktigt öppnade jag dörren till toaletten. Det var ju liksom bås, med väggar som inte gick ända upp till taket. När jag står med handen på dörrhandtaget faller något tungt ner från kanten på båset. Hamnar på min handled. Gissa om jag skrek till! Jag skakade och hörde något springa iväg. Om jag såg vad det var? Nej, det slapp jag! 

Det är som foglossning

När jag väntade mitt tredje barn 2005 fick jag tidigt foglossning, mer än tidigare. Jag använde ett bälte under magen, för att hålla ihop skelettet som ville dela upp sig lite. Det betydde också att att gå längre sträckor blev problematiskt. Det gick ju bra att gå sakta  och helst "som om man hade tajt kjol" enligt sjukgymnastens råd. Men efter på kvällen om man gått för mycket så värkte hela kroppen och det blev knepigt att sova osv. Så, jag fick liksom planera alla förflyttningar noga. Att flanera i stan var inte att tänka på. Inte heller till att hoppa av spårvagnen och snabbt uträtta ett par ärende på Nordstan. Hämta på dagis, gå hem med barnvagn var inte heller kul. Eleverna fick en stillsammare lärare vid katedern. Den tredimensionella värld som vi lever i  - rummet - upplevde jag som begränsat.

Precis så upplever jag det att vara synskadad. Rummet är inte längre mitt. Jag behärskar det inte längre. Jag kan inte lita på rummet och min kropps rörelse i förhållande till trottoarkanter, reklamställ, glasdörrar, skyltar, vägarbete, trappor, små halv-trappor, skyltar-vars-text-inte-längre-syns, trappräcke-som-slutar-innan-trappan-slutar, svängdörrar, bilar, bussar, cykelställ, spårvagnar...

Jag har fallit så många gånger så jag kan gående nerför en trappa framkalla ett fascinerade kroppsminne om hur foten inte träffar trappsteget, min förvåning, irritation och förväntan om hur-det-kommer-att-gå. Hur min kropp rör sig neråt mot marken. Tyngden av låret och handen i marken. Smärtan. De djupa andetagen av igenkänning. Smärtan. Och så hur smärtan trängs undan av andetagen,viljan och språnget upp och så iväg in i det där rummet igen.

Blåbär i blindo!

Så här skrev jag en sommar 2009....

Äntligen!

Nu kan jag plocka blåbär trots att jag nästan aldrig lyckas få syn på dem.

Blått och grönt kan jag inte längre skilja åt. 

Men skam den som ger sig.

Varför bry sig med att försöka stirra ut dem - när man kan känna!

Mina händer far fram i skogen.

Skrattar sig lyckliga när de hittar tiotals på en kvist. 

Hoppar till när de finner ett onormalt jättebär - oops en snigel. 

Vispar grädde, fram med tallrikar och mums!

Tala med tomma ansikten

..ett av de första minnena (efter jag fått diagnosen RP) av att "shit-jag-ser-inte" var en solig dag våren 2008 då jag gick med min dotter nerför backen till lekplatsen. Bakom oss, med solen i ryggen, kommer en annan familj. Ljuset faller så att jag kan inte se deras ansikten. Jag hade ärligt talat ingen aning vem som närmade sig. Men barnet i familjen frågade något när han svischade förbi på sin sparkcykel. Då hör jag. Sen står vi och talar en stund. Hela tiden är jag så himla medveten om att jag talar till helt mörka ansikten. Inga ögon, inga näsor, inga munnar. Bara mörka ovaler.

När man har RP är man extremt ljuskänslig. Så jag brukar säga att min keps är lika viktig som mina glasögon. Det lilla jag ser halveras om jag tar av mig kepsen utomhus. Solen släcker ut alla nyanser.
Allt jag då ser är ett fladdrande ljussken....

Espresso mystik

På jobbet har vi en espressomaskin. Skulle göra en stor espresso vid förmiddagsfikat på jobb. Allt medan kollegorna redan sitter och snackar. Jag tar upp ett av "handtagen" till espressomaskin - men den har bara en "pip". Jag ska ju göra en stor, så jag vill ha den som har en dubbelpip. Jag tar det andra handtaget - men vad konstigt! Den har också bara en pip. Vad f-n har de gjort här...jag är inte helt fokuserad, försöker hänga med i samtalet vid bordet. Synnerligen märkligt - har vi två lika handtag nu? Okej, tänker jag - en pip får duga. Jag maler, packar och spänner fast "handtaget". Sakta sipprar ljuvlig espresso ner i min kopp.
Men vänta nu....NU ser jag att det är faktisk två pip på hållaren...hur katten ...VART kom den ifrån tänker jag ....

Man blir så himla förvånad - när man ser en sak, uppfattar en sak men har missat typ något mycket mycket nära...

Hantera fyra sorger

Jag bestämde mig snabbt när jag fick min diagnos 2007 att vissa saker var för jobbigt att tänka på. Så jag formulerade dem snabbt i mitt huvud. En gång skrev jag upp dem kortfattat på min whytebord. Men sen suddade jag ut dem. Sorgerna som jag gav mig själv tillåtelse att UNDVIKA tänka på i början var:

1. Att inte kunna se mina barn som vuxna. Att inte riktigt kanske få veta hur de kommer att se ut.
2. Att inte kunna se min man.
3. Att inte kunna måla tavlor och teckna
4. Att inte kunna se mitt eget ansikte

Jag har sedan på de dryga fyra år som gått lärt mig tänka, formulera och hantera dessa fyra punkter. Hantera är ett bra ord. Det är inte så att denna listan är en gång för alla är avbockad och så är jag vidare - "glad & duktig"  Utan denna lista - med en och annan ytterligare punkt - finns alltid med och det är okej att behöva "hantera" den då och då.
Vändpunkten var en kväll - det var i maj 2008 - då jag nattade ett av barnen. Det var precis som alltid, han snackade, snackade, åt, kissade, snackade ...då jag plötsligt insåg att jag inte egentligen såg honom helt och hållet. Jag såg en hand, en mun, en hårtofs, halva ansiktet, två ben, en mage. Men jag såg aldrig hela honom på en gång. MEN jag upplevde HELA honom. Han var ju där. Jag var ju där. Precis som vanligt. Då insåg jag att punkt 1 ovan är kanske inte så farligt. Så länge vi båda är här.