Synliga äktenskapsproblem

Någon expert på att städa har jag aldrig varit. Min mamma gav upp och bara stängde dörren till mitt bohemiska rum när jag växte upp. Jag hade för mycket annat att göra. Visst blev jag bättrade med åren  men jag hade turen att gifta mig med man som även jobbat som städare på en neonaltalavdelning på sjukhus. Han har högre krav än jag. Men under åren har jag blivit ytterst irriterad varje gång jag upptäckt att han har städat en-gång-till där jag precis städat. Jag som verkligen försökt ta mig i kragen och så kommer han där Mr Besserwissern. Ggrrr
Samma sak hände en period då vi hade iden att vi borde byta sysslor lite mer (för att bli mindre traditionella). Så jag skulle klippa gräsmattan - det kan ju inte vara så svårt. Då dyker han upp igen den där irriterande Mr Besserwissern! Jag hade glömt fläckar lite här och där. Inte kattan hade jag det! Jag var ute och granskade grässtrålängder. Gggrrr
En annat område som vi kunde dividera om var vilken färg kläder hade eller inredningsdetaljer. Eftersom jag sen barn målat tavlor var mitt självförtroende kring just färg på 200%. Jag visste i märgen att jag hade förmågan att blanda färg och måla av människor och prylar. Och så hade maken på senare år mage och gå och säga att något var brunt när det var lila eller grönt när det definitiv var blått!!

Det är först nu som vi plötsligt kom på att Mr Besserwisser was right all the time. Dessutom vet vi varför.

Inte lätt med toalett

När man har ett litet synfält är det naturligtvis svårt att orientera sig. Men det är inte de stora miljöerna som är svårast utan de små trånga. Som tex en flygplanstoalett. På en sträckt hands avstånd så är mitt synfält ungefär som två händers storlek. Eller om jag på mina glasögon klistrar på två cirklar med diameter 0,5 så täcks hela mitt synfält. Så saker nära mig ser jag väldigt lite av. I ett trångt flygplan är den första svårigheten att hitta dörren. Jag får fumla och putta lite nonchalant på väggarn, ofta är det ju vikdörrar som viker sig inåt. Toalettsitsen hittar jag, men pappersrullen, kranen, papperskorgen och servetter kan jag ofta inte med synen lokalisera. Utan jag vevar med armarna. De slår ju alltid emot något. 

En annan svårighet med offentliga toaletter är att de ofta är okända, jag har aldrig varit där, de är vita. Väldigt vita. De har inga fönster. Jag kan lätta tappa orienteringen. Efter att rusat in på en toalett kan jag ofta stå en stund för spana in vart vaskarna är. Sen kommer det svåraste. Att hitta ut. Det är vinklade väggar, trånga gångar och jag får ofta använda mitt minne. Svängde jag vänster eller höger när jag kom  in? Vitt vitt vitt. Jag kan lätt rycka upp en ny toalettdörr i tron att den leder ut. 

Värsta toa minnet? Hände nu i förrgår. Trött snubblar jag in klocka tolv på natten på ett hotellrum i Tyskland. Jag fumlar omkring trött, packar upp öronproppar och dator. Sen sjunker jag ner på toalettstolen. Suckar djupt. Njuter av lugn och ro. Då ser jag till min förvåning ytterligare en toalettstol till vänster. Hm, vad konstiga tyskar är tänker jag. Tycker de att det är mysigt att sitta tillsammans? Ja, varför inte. Utanför  Jönköping finns ett IKEA som har en stor och en liten toalettstol bredvid varandra på en toa. Den tyckte min dotter om kontemplerar jag. Det blir efter ett tag dags att torka sig. Men ack, dessa tyskar. Varför har de satt toapappret där borta? Funktionell design är nog inget för tyskar fnyser jag. Eller så är de kanske generellt rätt stora funderar jag. Jag ställer mig upp. Letar efter knoppen för att spola. 

Tar ett steg tillbaka. 

Ler trött.

Konstaterar lugnt att jag skitit i en bidé i Bayreuth.  

 

Öron på skaft

- Inga flingor innan maten, hojtar jag där jag står och rör runt i grytorna i köket.
Någonstans i huset har jag hört en hand stickas ner i ett paket med flingor.

- Häng upp din jacka hojtar jag från pannrummet. Jag har hört en jacka falla till golvet.

Hörseln har ändrats. Jag hör med större urskiljning. Jag satt ensam en stund i trädgården. Maten var uppäten och alla hade sprungit iväg. Solen sken. Jag tog av mig kepsen. Hela mitt synfält blir ljust och fladdrigt. Lyssnade. Jag kunde höra koltrasten rakt framifrån uppåt, och en till lite längre bort, snett till höger. Till höger en annan fågel tillsammans med ljusare läten - fågelungar? Bakom huset fanns ett annat fågelläte. Sen långt borta hör jag Göteborgs stadsljud som en dovt muller. En och annan bil som gasar. En motorcykel också. Sen en gräsklippare och ..någon annan sorts maskin. En familj på en terass, låter som de har besök. Alla ljud parallellt.

När det gäller hur min hörsel förändrats blev jag nog mest förvånad när jag i januari var på en stor konferens med mina kollegor.

Till exempel, jag kommer in i hotellobbyn med en kollega A. Medan vi pratar känner jag igen en röst långt bort. Det räcker med en liten bit av en mening. Det är kollega B. Rösten kommer från hotellets restaurang längre in. Efter en stund kommer kollega B ut ur restaurangen, vilket får kollega A att utbrista förvånat: -  Nämen, hej kollega B, bor du också här?

Men skummast var det när jag upptäckte att jag kunde delta i ett samtal med två - tre personer samtidigt som jag kunde lyssna på ett samtal mellan ett par personer snett bakom mig. Det var så skumt. Som om jag hade ögon i nacken och två samtal i huvudet.

Hörseln är kanon - fast jag måste sova med öronproppar och stor kudde på huvudet :)

Att hanteras med silkeshanskar

Under våren 2008 blev jag utredd från topp till tå genom Syncentralen. Jag fick naturligtvis massor av goda råd och stöd, men samtidigt så upplevde jag ofta att man utgick från att jag antingen var 75 år eller att jag var djup deprimerad eller möjligtvis både och. 

Speciellt minns jag introduktionen av punkskrift. 

När mötet led mot sitt slut....
- Jag skulle vilja låna hem läroboken över sommaren, säger jag, detta är ju så himla intressant!
- Nej det brukar vi inte tillåta, säger arbetsterapeuten och ler.
- Varför inte det? frågar jag glatt.
- Vi jobbar inte så, svarar hon tveksamt medan leendet stelnar. 

Jag stirrar på henne förvånat.
-  Jag hämtar chefen, svarar hon.

Chefen kommer. 
- Jag skulle vilja låna boken över sommaren, säger jag entusiastiskt.
-  Låna ut en bok? Det har vi aldrig gjort. Nej det gör vi inte. Du förstår, det är väldigt väldigt svårt att lära sig punktskrift. Det kan bli traumatiskt om man misslyckas, förklarar chefen med silkeslen röst.
-  Men jag är van att lära mig nya saker förklarar jag och tänker på min yrkesbana.  Är det för svårt går jag på kurs i höst, försäkrar jag och försöker se så icke-traumatiserad ut det bara går. Osäker på hur glad man får se ut som synskadad. 
- Men du ser ju fortfarande lite. Du kan ju läsa orden som är på vänster sidan i boken, säger chefen misstänksamt. 
- Ja, men jag lovar att inte fuska och titta i facit, säger jag medan matematikläraren inom mig gapskrattar.

Utanför fältet

Utklipp ur en text framförd vid ett Dialogseminarium vid Jonsered Herrgård 2009. Seminariets deltagare var i huvudsak allmänläkare och min text tjänade som bränsle till diskussionen kring deras yrkesroll. 


Ögonläkaren kladdar ner den latinska termen på en postitlapp, skickar iväg en remiss och jag springer tillbaka till jobbet. Googlar på Retinitis Pigmentosa och skrollar ner på sidan: RP, som den kallas, är en obotlig ärftlig ögonsjukdom där näthinnan gradvis dör. De flest är blinda vid 40.  En månad senare, efter specialundersökningar, får jag domen bekräftad.  Mitt synfält består av små titthål. Ögonläkaren skriver remiss till Syncentralen. Det fanns alltså en hägrande gyllene Central, med allt en synskadad kan drömma om - synpedagoger, optiker, tekniker, kuratorer.
Under tiden som remissen vandrar sin mödosamma väg hinner jag bryta ihop och gå vidare. Ett organ mer eller mindre är inte hela världen i jämförelse med hur spännande livet är. Min plan var att springa in på Syncentralen, bränna av mina frågor, lasta ryggsäcken full med tekniska hjälpmedel och springa vidare i mitt nya liv som funktionshindrad.
 De sista dallrande arbetstimmarna innan jullovet, den 22 december, får jag tid på Centralen. Framför mig sitter en gråtrött synpedagog med ett papper på bordet.
-       Ja, Anette, då ska vi utreda vilka utredningar du är i behov av, säger hon och vilka hjälpmedel du är berättigad till.
-       Kanon, svarar jag. Jo, du jag undrar hur jag ska göra med mitt jobb som lärare. Det är jobbigt att ha hand om 32 elever, jag snubblar på tonårsfötter, kan inte hitta sudden vid wyteboarden...
-       Syncentralen har hand om ditt privata liv, det som handlar om dig, avbryter hon med beslöjad röst.
På pappret framför henne finns en stor cirkel inrutad i olika fält. Hon tittar på mig allvarligt, och frågar,
-       Kan du klippa dina tånaglar?
-       Ja, svarar jag.
Kryss i ett fält.
-       Kan du sminka dig?
-       Det har jag inte hunnit med de senaste åtta åren, skrattar jag.
Synpedagogen ser sammanbiten ut. Jag tystnar. Kryss i ett fält. 
-       Kan du vrida på spisknappen? frågar hon.
-       Ja, svarar jag.
Kryss i ett fält.
 Det blir en hel del "ja", "nej" och kryss innan vi har vandrat färdigt i fälten på pappret. Hon tar fram nästa papper.
-       Ja, då blir det basprogram, anpassningsutredning, orienteringsutredning, läs- och skrivutredning och ...har du en dator?
-       Ja, det har jag.
-       En privat?
-       Jag använder den både privat och i jobbet, men den ägs av min arbetsgivare.
-       Men var är datorn?
-       Ibland hemma, ibland på jobb, den är bärbar, förtydligar jag.
-       Syncentralen har hand om ditt privata liv, det som handlar om ..., hon avbryter sig själv.
Nu är pepparkakorna och glöggen nära tänker jag.
-       Du är nog inte berättigade...jag vet inte, jag får undersöka saken och återkomma.
Efter några kryss till:
-       Då sätter jag upp dig på kölistan på fem utredningar.
-       Kö?
-       Väntetiden är ca 3 månader för varje utredning.
Den gyllene Centralen med den gigantiska vänthallen, tänker jag.
-       Det är en sak som inte alls kommit upp än, säger jag och tittar på mina naglar.
-       Jaså?
-       Jo, jag har tre barn på 2, 5, och 7 år.
-       Åhh, vad roligt. Då har du och göra, utbrister hon.
-       Tekniska hjälpmedel i all ära, men att jag ser dåligt gör att min man får göra allt mer av hemarbetet. Finns det något stöd att få t.ex. städhjälp, undrar jag.
-       Syncentralen har hand om ditt privata liv, det som handlar om dig, upprepar hon.
-       Men, det finns en risk att min man blir utsliten, suckar jag.
-  Tyvärr har vi inga män att låna ut, säger hon och ett trött leende skymtar förbi. 

Att konversera

- Ja, det var rätt intressanta föreläsningar...eller hur? säger jag medan vi letar efter lediga platser på den knökfulla stimmiga restaurangen för konferensen.
- Ja, fast jag vet inte ....kanske var det lite dålig struktur, säger stockholmaren och pekar på två lediga platser vid ett runt bord. Vi nickar mot övriga vid bordet och slår oss ner.
- Hur har du det förresten nu på din nya tjänst, det var ju ett tag sen vi sågs frågar jag medan tallrikar med mat serveras.
- Jo, det är bara svårt att hinna med....säger stockholmaren och tuggar. Du, den här fisken behöver salt...
- Ja det är svårt att hinna med allt säger jag och tuggar.
...
- Jag jobbade ju i tre år på två ställen, det blir liksom inte 100%, säger jag.
....
- Men du hade nog rätt, föreläsningarna var rätt ostrukturerade, säger jag.
,,,,
- Men innehållet var ända rätt bra, säger jag.
.....
- Den här potatispurén var väldans god, smackar jag, få se om man får kaffe sen...
- Nu äntligen hittade jag saltet, jag var tvungen att gå ut i köket för att be om salt, vilket ställe, pustar stockholmaren och sätter sig ner igen.


Liknande situationer har ju hänt många gånger. Bara tanken på hur detta ser ut utifrån gör mig så himla fnittrig. Tror detta är min typ av humor. Finns ett drag av Monty Python över situationen. En vulgärt pratsam skåning som har så himla trevligt med sig själv :)

Simsalabim!

Det svåraste med RP är kanske trots allt att synen förändras. Den är inte konstant. Jag ser inte omvärlden idag som  för en månad sedan. Men det är just att observera denna förändring som utgör så att säga stoffet för denna blogg.  På ett sätt skulle det kanske vara lite enklare att bli helblind pang-på. Måste vara chockartat men man vet ju spelreglerna. Man vet vad som gäller. Det vet man inte med RP.

Till exempel för kanske ett halvår sen hände en dag en ny sak. En händelse som jag aldrig upplevt förut. Jag dukar, fixar middag, barnen snackar, mannen snackar. Jag äter och snackar. Och vips, mitt i allt var min kniv borta. Va - katten tog den världen tänkte jag. När någon sådant oväntat händer så reagerar jag fortfarande som en seende. Jag tittar och tittar och tittar mig omkring. Har jag lagt den i smörpaket på bordet? Har min dottern tagit den? Va katten? Smög en pyssling in eller kanske Joe Labero bara trollade bort en kniv mitt i maten! Jag reser mig, går ut i köket och hämtar en ny. När jag sätter mig ner igen - jag kan då se min tallrik lite uppifrån. Vad är det då som ligger på min tallrik? Min kniv. Den ligger som tjugo-över-tio. Sätter jag mig ner. Är den borta ur mitt synfält. Simsalabim!

Vad lär man sig av detta? Jo, nästa gång det händer...tex då jag befinner mig på Kock och Vin, äter en nio-rätters middag med nio-glas-vin med en amerikansk gäst...Då börjar jag INTE titta-och-titta. Jag viftar INTE på kyparen. Jag låter min hand glida längs tallrikskanten och sen kan jag elegant sätta kniven i smörsvängda-ostron-kroketter-med-mandelskum-toppat-med-hemmagjord-färskost-på-bädden-av-nyponroser. Typ.