På vift i den stora vida världen

Då har man varit i Sydkorea. Underbara människor, som är så hjälpsamma att de med lätthet engagerar fyra personer i mataffären så att jag hittar rätt buljong till den underbara nudelsoppan jag åt till frukost i åtta dagar. Eller mannen som kom springandes efter mig och min kollega i deras katakomberliknande shopping-mall, bara för att artigt överräcka en engelskspråkig karta över det ändlösa shoppinggångarna. Jag klarar inte längre av att resa ensam utomlands om det är några längre tider och okända platser. Två kollegor följde med på konferensen. Min vita käpp såg ut att jaga koreanerna som en farligt vit orm tyckte min kollega. Även här väjer de. Ett internationellt språk. Vilket gör att jag litar blint på käppen.

I Indien förra året backade folk artigt. Plötsligt kom inte så många tiggare eller försäljare fram när vi gick på shoppinggatorna i ett myllrande Mumbai. Ett Mumbai där 50% av befolkning bor på gatorna. Min kollega mässade, höger, höger, en kant, en till, en kant, nu så...kant, tant, TANT, kant, hund, HUND, vänster 90 grader, vänster..... Till vänster finns ett stup! VA? Asch, jag bara skojade. Ledsagarhumor?

Till Chicago åkte jag 2008 själv. Då hade jag precis fått min diagnos. Skit tänkte jag. Ringde syncentralen. Stod på kölista på fem olika typer av utredningar. Jag ska till Chicago om en vecka, Jag behöver en käpp. Ok, jag fick gå på intensiv-snabb-käpp-kurs. Till Chicago skulle jag. En trick är spana in storväxta personer tex långa gråhåriga män eller omfångsrika damer. Perfekt att ta rygg på som synskadad!

Det underlättar om jag kan bo på hotell med bra service. Helst nära konferensen och med möjlighet till att äta på hotellet. I Seoul bodde vi suveränt bra. Jag har aldrig sett så många lampor på ett hotellrum som så ofta brukar av någon anledning sakna lampor. Här fanns ficklampa innan för dörren (!), automatiskt lyse på i garderoben, en välkomstspoling av den elektriska toaletten varje gång man kom in, lampor längs golv och taklister. Via en kontrollpanel styrde man alla lamporna. Trött en kväll gick jag o lade mig, och släckte ALLT. Vaknade kl 4 av att hela rummet badade i ljus. Vad i ..? Absurt. Förvånade. Oförklarligt. Men vänta lite, aha..så här har jag känt förut...en ny situation...Jag hade helt enkelt inte sett skillnaden. Jag hade lyckats tända allt och därefter borrat ner mig i de ljuvliga kuddarna ur hotellets exklusiva kuddmeny.  

Jag tippade rätt mot alla odds

På ett berg av egenhändigt gjorda val och handlingar tronar de mest värda i vårt samhälle. De kan själv och strålar i allas vår beundran. Vi lever i individualismens era. Vi bakar inte sockerkakan då vi saknar 1 dl vetemjöl och vi googlar desperat i timmar för att lösa ett problem själv. Fast grannen eller kollegan kan hjälpa oss om vi bara ber om hjälp. Viljan att klara sig själv är djupt förankrad i oss. Vi tror också att det förväntas av oss alla. OM vi ber om hjälp av en annan människa så blir vi, eller vi tror oss bli, uppfattade som mindre smarta, mindre kapabla, mindre duktiga. Mindre värda som människor.

Jag insåg då för snart fem år sedan. Jag kommer att behöva be om hjälp. Jag kommer att behöva hjälpmedel. Hur ska jag förhålla mig till detta? Ska jag känna som om jag besvärar någon? Ska jag betrakta mig själv som mindre värd? Visa öppet min oduglighet? Blir jag mindre värd om jag använder en vit käpp? Kommer andra plötsligt tro om mig mindre?
Jag testade. Jag bad om hjälp. Jag använde hjälpmedel.
Kan du leta upp boken åt mig? Kan du skriva av dessa anteckningar? Kan jag hålla dig i armen?
Vad hände?
Ingenting. Precis vad jag hade tippat.
Jag beslöt mig för "att-be-om-hjälp" har inget med min duglighet som människa. Detta tog emot typ i några minuter. Ibland tar det fortfarande emot. Trots allt är även jag skapt i det samhälle vi har. Men jag tog ett beslut helt enkelt. Jag är inte mer värd om jag själv klara av att jobba, hämta/lämna på dagis, handla, träna, läsa böcker, shoppa, städa än om jag ber om hjälp eller använder hjälpmedel för att utföra allt detta. Jag är precis lika smart och duglig. Jag behöver bara låna någon eller något som ersätter mina ögon då-och-då.

Efter att fått diagnosen bekräftat i oktober 2007 tog jag spårvagnen hem och satte mig och skrev ett mail om min ögonsjukdom. Den mailade jag ut till alla kontakter jag hade i min mailbox. Det var det bästa jag gjort. Jag har fortsatt med denna öppenhet när jag träffar nya människor. Jag har märkt att jag bemöts på samma sätt som förut. Människor omkring mig hjälper mig på så otroligt naturligt sätt. Ibland utan att jag ens märker det, vilket kanske inte är så märkligt när jag tänker efter.

Jag köper inte dagens norm att ensam är mest värd. Vi är aldrig ensamma. Vi lever oavsett om vi vill kännas vid det eller inte tillsammans. Vi delar gator, gräsmattor, väggar, vatten och luft.
Därför såg jag med sorgsens fascination på TV-serien Mot Alla Odds. För mig saknar det totalt mening att fokusera på att själv ta sig utan hjälp genom en öken. Jag led när jag såg alla dessa underbara människors vånda över av att be om hjälp. Jag led när jag såg allas vår beundrarn över att de presterade något själv, där fokus låg mer på "själv" än detta "något". Ett "något" helt konstruerat för att göra bra TV.
För mig är VAD jag vill och behöver göra långt mer viktigt än HUR. Vill jag ha ork att leka med barnen, åka till Sydkorea eller delta på fina middagar på gamla slott?
Antingen får jag stanna hemma i stillhet eller så fram med vita käppen och kroka arm på första bästa trevliga människa. En gång råkade det bli PLUS-Sverker Olofsson. Och någon soptunna blev jag då inte slängd i!

Färdas i en ny värld

Jag minns första gången färdtjänst svängde in utanför yogastället. En STOR vit skåpbil kom och hämtade mig. Jag klättrade upp bredvid föraren som vardagligt snackade på medan jag insåg att jag hade öppnat dörren till en ny värld som jag inte tidigare haft tillträde till. Den parallella världen som bebos av De-Berättigade-Av-Färdtjänst. Ofta hämtar taxin upp flera passagerare innan man blir avsläppt. Man träffar människor vid dessa resor som man annars inte skulle träffa. Man åker till okända arbetsplatser och bostadsområden. Det är små tanter, enormt stora tanter, äldre herrar och ännu äldre herrar med personliga assistenter. Vissa är tysta andra mindre tysta. Ibland har någon råkat glömma att duscha. Ibland blir det missförstånd och de två olika Lars-Gunnar som skulle hämtas samtidigt hamnar i fel bil. De är halta, lytta och blinda. Som jag. "Tack för resan och ha en bra dag du där bak i bilen", säger de flesta när de stiger av.

Jag minns föraren som hade haft ett eget företag, sålt det och hitta det perfekta yrket.  Han älskade att köra färdtjänst. Förarna trixar för att köra så nära ingångar som möjligt, säkerhetsbälte knäpps på och av, iväg till nästa person som ska hämtas, det knappas på GPS och rings till färdtjänstcentralen. I förrgår kom föraren springandes med påsen med regnkläder som jag glömde när jag var på väg in på dagis. 

Problemet med färdtjänst för mig i mitt liv kan sammanfattas med ett ord TID. Rent praktisk fungerar inte färdtjänst om man ska göra enstaka resor. En resa som tar 15 minuter i vanliga fall kan ta upp till en timme. Behöver man vara på ett ställe kl 8 finns tillgänglig resa kl 6.45. Beställer man att bli hämtad kl 6 så betyder det inte att den kommer 6 utan mellan 6 - 6.15 typ. Allt detta klarar jag inte alltid av. Jag har inte den tiden varken i yrkes- eller privatlivet. Så det blir en hel del vanliga taxiresor, skjuts av maken och spårvagn när det passar. Däremot har det fungerat underbart då jag ibland ska lämna/hämta barnen från skola och dagis. Detta är fantastiskt bra och avlastar något enormt. Då blir det inga omvägar. Jag får beställa via ett speciellt telefonnummer för det är en sk "via-resa", dvs från en adress (hem) till en annan (jobb) via tex ett dagis. Sådana resor går inte att beställa på normalt sätt. 

Taxi i sig är fascinerande. Uppenbart så ingår det numera inte i förarnas utbildning att hitta vägen från A till B. Så, det normala är ju att de frågar mig efter vägen. Är bästa vägen hit-eller-dit? Är det en infart där? Ligger inte din gata i Mölndal? De frågar då en person som aldrig haft körkort och som dessutom är synskadad. Det kan bli väldigt komiskt ibland. Men fråga på bara, tänker jag, när jag är helblind då får ni klara körningen själv :) 

Ordningsam bohem

Under de senaste fyra åren har köket långsamt och våldsamt förvandlats för att passa mig bättre. Vi har ett långsmalt litet kök - typiskt 50-tal. Man får inte plats att äta där utan köksbord är i rummet bredvid. Den våldsamma förvandlingen startade då min man efter ett glas rött tog släggan och började slå ute en vägg en fredag kväll (Han har slagit ut andra väggar också i vårt hus, så jag vart inte förvånad). Detta resulterade i att vägg ner, dörr bort, halv vägg ner, skåp flyttades, bänk fri, väggar i hallen åkte, gästtoaletten flyttades, vips två dörrar till försvann, gemensamt golv mellan kök och hall. DÖRRAR tycker man inte om. De brukar man gå in i när de inte är stängda. Sen vart det, rosa italiensk mosaik och mörkrosa köksskåp utan köksluckor. Ett pimpat 50-tals kök som skiner i ljuset från syncentralen starka lysrör.

Så vi fick ordning på de stora sakerna - dörrar, väggar och lampor. Ens förmåga till att vara ordningsam går hand i hand med att synen försämras. Mitt problem är jag hela livet varit slarvig med saker, en bohem. Mitt slarviga jag har fått brottats med nya förutsättningar. Snart måste jag ta itu med ordningen av smågrejor i kök och kyl. Senaste veckorna letar jag mycket efter salt, decilitermåttet, diskborsten, handduken, min espressokopp. Jag hittar det inte bland all disk, brödpaket och fruktkorgar. Även kylskåpet är jag ovän med speciellt lördag - måndagar då kylen är full, mer glad på fredag då den är nästan tom. Jag hade ett system men jag märker att det inte håller. Osten är där det vet jag men jag hittar icke. Jag måste ropa på man eller barn. Ofta står det jag söker där det borde stå men 20 cm till höger eller vänster. Det räcker numera med 20 cm, sen är jag lost. Jag letar också efter vattenkranen, jag kan stå med ett smustigt glas i handen på ett ställe, sätta på kranen och så kommer vattnet någon annanstans. Upplevelsen är lite som  trolleri - oops det rinner vatten DÄR borta.

Det är även svårt att hantera andra människor i köket. Eller hantera mig? Jag kan lätt stå och vifta med en kniv nära någon eller när jag hackar morötter ska bara någon sticka fram en hand och ta en bit. Men den handen ser jag inte. Mitt mantra "akta er nu, inga händer nära mig!!".eller "akta, jag kommer med varma saker!!". Helst föredrar jag att vara själv och laga mat. Just nu är detta inget problem, jag lagar alla mat till familjen. Men katten barnen måste ju få lära sig laga mat...hur ska jag fixa detta?

Synliga äktenskapsproblem

Någon expert på att städa har jag aldrig varit. Min mamma gav upp och bara stängde dörren till mitt bohemiska rum när jag växte upp. Jag hade för mycket annat att göra. Visst blev jag bättrade med åren  men jag hade turen att gifta mig med man som även jobbat som städare på en neonaltalavdelning på sjukhus. Han har högre krav än jag. Men under åren har jag blivit ytterst irriterad varje gång jag upptäckt att han har städat en-gång-till där jag precis städat. Jag som verkligen försökt ta mig i kragen och så kommer han där Mr Besserwissern. Ggrrr
Samma sak hände en period då vi hade iden att vi borde byta sysslor lite mer (för att bli mindre traditionella). Så jag skulle klippa gräsmattan - det kan ju inte vara så svårt. Då dyker han upp igen den där irriterande Mr Besserwissern! Jag hade glömt fläckar lite här och där. Inte kattan hade jag det! Jag var ute och granskade grässtrålängder. Gggrrr
En annat område som vi kunde dividera om var vilken färg kläder hade eller inredningsdetaljer. Eftersom jag sen barn målat tavlor var mitt självförtroende kring just färg på 200%. Jag visste i märgen att jag hade förmågan att blanda färg och måla av människor och prylar. Och så hade maken på senare år mage och gå och säga att något var brunt när det var lila eller grönt när det definitiv var blått!!

Det är först nu som vi plötsligt kom på att Mr Besserwisser was right all the time. Dessutom vet vi varför.

Inte lätt med toalett

När man har ett litet synfält är det naturligtvis svårt att orientera sig. Men det är inte de stora miljöerna som är svårast utan de små trånga. Som tex en flygplanstoalett. På en sträckt hands avstånd så är mitt synfält ungefär som två händers storlek. Eller om jag på mina glasögon klistrar på två cirklar med diameter 0,5 så täcks hela mitt synfält. Så saker nära mig ser jag väldigt lite av. I ett trångt flygplan är den första svårigheten att hitta dörren. Jag får fumla och putta lite nonchalant på väggarn, ofta är det ju vikdörrar som viker sig inåt. Toalettsitsen hittar jag, men pappersrullen, kranen, papperskorgen och servetter kan jag ofta inte med synen lokalisera. Utan jag vevar med armarna. De slår ju alltid emot något. 

En annan svårighet med offentliga toaletter är att de ofta är okända, jag har aldrig varit där, de är vita. Väldigt vita. De har inga fönster. Jag kan lätta tappa orienteringen. Efter att rusat in på en toalett kan jag ofta stå en stund för spana in vart vaskarna är. Sen kommer det svåraste. Att hitta ut. Det är vinklade väggar, trånga gångar och jag får ofta använda mitt minne. Svängde jag vänster eller höger när jag kom  in? Vitt vitt vitt. Jag kan lätt rycka upp en ny toalettdörr i tron att den leder ut. 

Värsta toa minnet? Hände nu i förrgår. Trött snubblar jag in klocka tolv på natten på ett hotellrum i Tyskland. Jag fumlar omkring trött, packar upp öronproppar och dator. Sen sjunker jag ner på toalettstolen. Suckar djupt. Njuter av lugn och ro. Då ser jag till min förvåning ytterligare en toalettstol till vänster. Hm, vad konstiga tyskar är tänker jag. Tycker de att det är mysigt att sitta tillsammans? Ja, varför inte. Utanför  Jönköping finns ett IKEA som har en stor och en liten toalettstol bredvid varandra på en toa. Den tyckte min dotter om kontemplerar jag. Det blir efter ett tag dags att torka sig. Men ack, dessa tyskar. Varför har de satt toapappret där borta? Funktionell design är nog inget för tyskar fnyser jag. Eller så är de kanske generellt rätt stora funderar jag. Jag ställer mig upp. Letar efter knoppen för att spola. 

Tar ett steg tillbaka. 

Ler trött.

Konstaterar lugnt att jag skitit i en bidé i Bayreuth.  

 

Öron på skaft

- Inga flingor innan maten, hojtar jag där jag står och rör runt i grytorna i köket.
Någonstans i huset har jag hört en hand stickas ner i ett paket med flingor.

- Häng upp din jacka hojtar jag från pannrummet. Jag har hört en jacka falla till golvet.

Hörseln har ändrats. Jag hör med större urskiljning. Jag satt ensam en stund i trädgården. Maten var uppäten och alla hade sprungit iväg. Solen sken. Jag tog av mig kepsen. Hela mitt synfält blir ljust och fladdrigt. Lyssnade. Jag kunde höra koltrasten rakt framifrån uppåt, och en till lite längre bort, snett till höger. Till höger en annan fågel tillsammans med ljusare läten - fågelungar? Bakom huset fanns ett annat fågelläte. Sen långt borta hör jag Göteborgs stadsljud som en dovt muller. En och annan bil som gasar. En motorcykel också. Sen en gräsklippare och ..någon annan sorts maskin. En familj på en terass, låter som de har besök. Alla ljud parallellt.

När det gäller hur min hörsel förändrats blev jag nog mest förvånad när jag i januari var på en stor konferens med mina kollegor.

Till exempel, jag kommer in i hotellobbyn med en kollega A. Medan vi pratar känner jag igen en röst långt bort. Det räcker med en liten bit av en mening. Det är kollega B. Rösten kommer från hotellets restaurang längre in. Efter en stund kommer kollega B ut ur restaurangen, vilket får kollega A att utbrista förvånat: -  Nämen, hej kollega B, bor du också här?

Men skummast var det när jag upptäckte att jag kunde delta i ett samtal med två - tre personer samtidigt som jag kunde lyssna på ett samtal mellan ett par personer snett bakom mig. Det var så skumt. Som om jag hade ögon i nacken och två samtal i huvudet.

Hörseln är kanon - fast jag måste sova med öronproppar och stor kudde på huvudet :)